Deel 2: Geduld
Vascuzine uitgegeven op december 2025
Iets meer dan twee jaar geleden kreeg ik de diagnose vasculitis (MPA), aan het ziekenhuisbed. Er was sprake van nierbetrokkenheid, maar op dat moment was op de longfoto gelukkig niks te zien. Door de combinatie met lage ANCA-waarden werd gedacht dat de ziekte was uitgeblust. Toch moest ik enkele maanden later en een paar ziekenhuizen verder, starten met rituximab.
Via een sporttest waaruit bleek dat mijn longen niet goed genoeg functioneerden, was ik terechtgekomen bij de longarts van het Diakonessenhuis in Utrecht. Zij had meteen het idee dat de longfoto niet voldoende was, dus liet zij een CT-scan maken. Hiermee was toch een vlekje op mijn longen te zien, achter mijn sleutelbeen (verstopt voor de longfoto). Het nieuws was beangstigend, het zag eruit alsof het ook longkanker zou kunnen zijn. Een PET/CT-scan was de volgende stap, om te zien of het actief was. Helaas gaf deze scan geen geruststelling, het kon nog steeds longkanker of een vasculitis ontsteking zijn. De conclusie was dat er een longbiopt gepland moest worden. Toen ik met mijn moeder de dokterskamer uitliep, gaven we elkaar een knuffel met tranen in de ogen. Het was vermoeiend dat het nog niet klaar was en spannend om elke keer te moeten wachten tussen afspraak en scan uitslag.
De biopt werd in het UMC Amsterdam uitgevoerd, daarna zou ik tijdens mijn vakantie gebeld worden met de uitslag. Gelukkig was het plan om met de trein te gaan en niet met het vliegtuig, want dat had niet gemogen i.v.m. risico op een klaplong. Het gaf mijn vriend en mij spanning om op vakantie te gaan met het idee dat de uitslag elk moment kon komen, maar het bracht ook afleiding. We zaten vlak bij de Big Ben toen ik gebeld werd met de uitslag. De vlek was een ontsteking, passend bij het beeld van vasculitis. Met een gerust hart kon ik verder genieten van mijn vakantie, om daarna de rituximab behandeling te starten in het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam.
