Deel 1: Waar het begon
Vascuzine uitgegeven op september 2025
Hier begon het voor mij, in mei 2023. Ik was 29 jaar oud en benieuwd waarom ik zo moe was en mijn conditie maar niet kon verbeteren. Na een bloedtest via de huisarts werd ik vriendelijk doch dringend verzocht om naar de eerste hulp te gaan, vanwege een zeer verhoogd creatinine. De testjes op de eerste hulp gaven geen geruststelling, zo was bijvoorbeeld mijn bloeddruk zeer hoog en deze zakte maar niet.
Ik was uiteindelijk vijf dagen in het Diakonessenhuis Utrecht opgenomen, voor verdere testen en een diagnose. Op een kamer met vier bedden had ik verschillende mensen zien komen en gaan, interessante gesprekken gevoerd, maar ook wakker gelegen door alle piepjes van de medische apparaten. Op de laatste dag kwam de internist assistent bij mij aan het bed, ze kwam mij vertellen wat de uitkomst is: Mijn nieren werken nog maar voor 20%, deze zullen in ieder geval niet tien jaar meegaan, en op een gegeven moment moet ik denken aan transplantatie. De nierschade komt van een zeldzame auto-immuun ziekte, ANCA vasculitis MPO. Dit was een grote schok voor mij, maar ik wilde vooral alles goed begrijpen. Ik zat mee te schrijven met wat de dokter mij vertelde in een puzzelboekje, totdat ze zei: ‘’je mag wel huilen hoor’’.
En dat deed ik, want het was eng, dat er iets niet goed is in mijn lichaam. Het voelde alsof mij iets ontnomen werd, het gevoel van onbezorgdheid. Erover praten hielp, het gaf rust en hoop om door te nemen dat er opties zijn, dat ik hiermee kan leven. Dat gesprek hield ik met mijn ouders en mijn vriend op dit bankje achter het Diakonessenhuis, daarom is dit het eerste deel van mijn fotodagboek. Dit is de plek waar het leven met mijn ziekte begon, waar ik alle steun en liefde heb gevoeld om te weten dat ik dit aankan.
