Deel 1: Waar het begon
Vascuzine uitgegeven op september 2025
Hier begon het voor mij, in mei 2023. Ik was 29 jaar oud en benieuwd waarom ik zo moe was en mijn conditie maar niet kon verbeteren. Na een bloedtest via de huisarts werd ik vriendelijk doch dringend verzocht om naar de eerste hulp te gaan, vanwege een zeer verhoogd creatinine. De testjes op de eerste hulp gaven geen geruststelling, zo was bijvoorbeeld mijn bloeddruk zeer hoog en deze zakte maar niet.
Ik was uiteindelijk vijf dagen in het Diakonessenhuis Utrecht opgenomen, voor verdere testen en een diagnose. Op een kamer met vier bedden had ik verschillende mensen zien komen en gaan, interessante gesprekken gevoerd, maar ook wakker gelegen door alle piepjes van de medische apparaten. Op de laatste dag kwam de internist assistent bij mij aan het bed, ze kwam mij vertellen wat de uitkomst is: Mijn nieren werken nog maar voor 20%, deze zullen in ieder geval niet tien jaar meegaan, en op een gegeven moment moet ik denken aan transplantatie. De nierschade komt van een zeldzame auto-immuun ziekte, ANCA vasculitis MPO. Dit was een grote schok voor mij, maar ik wilde vooral alles goed begrijpen. Ik zat mee te schrijven met wat de dokter mij vertelde in een puzzelboekje, totdat ze zei: ‘’je mag wel huilen hoor’’.
En dat deed ik, want het was eng, dat er iets niet goed is in mijn lichaam. Het voelde alsof mij iets ontnomen werd, het gevoel van onbezorgdheid. Erover praten hielp, het gaf rust en hoop om door te nemen dat er opties zijn, dat ik hiermee kan leven. Dat gesprek hield ik met mijn ouders en mijn vriend op dit bankje achter het Diakonessenhuis, daarom is dit het eerste deel van mijn fotodagboek. Dit is de plek waar het leven met mijn ziekte begon, waar ik alle steun en liefde heb gevoeld om te weten dat ik dit aankan.
Deel 2: Geduld
Vascuzine uitgegeven op december 2025
Iets meer dan twee jaar geleden kreeg ik de diagnose vasculitis (MPA), aan het ziekenhuisbed. Er was sprake van nierbetrokkenheid, maar op dat moment was op de longfoto gelukkig niks te zien. Door de combinatie met lage ANCA-waarden werd gedacht dat de ziekte was uitgeblust. Toch moest ik enkele maanden later en een paar ziekenhuizen verder, starten met rituximab.
Via een sporttest waaruit bleek dat mijn longen niet goed genoeg functioneerden, was ik terechtgekomen bij de longarts van het Diakonessenhuis in Utrecht. Zij had meteen het idee dat de longfoto niet voldoende was, dus liet zij een CT-scan maken. Hiermee was toch een vlekje op mijn longen te zien, achter mijn sleutelbeen (verstopt voor de longfoto). Het nieuws was beangstigend, het zag eruit alsof het ook longkanker zou kunnen zijn. Een PET/CT-scan was de volgende stap, om te zien of het actief was. Helaas gaf deze scan geen geruststelling, het kon nog steeds longkanker of een vasculitis ontsteking zijn. De conclusie was dat er een longbiopt gepland moest worden. Toen ik met mijn moeder de dokterskamer uitliep, gaven we elkaar een knuffel met tranen in de ogen. Het was vermoeiend dat het nog niet klaar was en spannend om elke keer te moeten wachten tussen afspraak en scan uitslag.
De biopt werd in het UMC Amsterdam uitgevoerd, daarna zou ik tijdens mijn vakantie gebeld worden met de uitslag. Gelukkig was het plan om met de trein te gaan en niet met het vliegtuig, want dat had niet gemogen i.v.m. risico op een klaplong. Het gaf mijn vriend en mij spanning om op vakantie te gaan met het idee dat de uitslag elk moment kon komen, maar het bracht ook afleiding. We zaten vlak bij de Big Ben toen ik gebeld werd met de uitslag. De vlek was een ontsteking, passend bij het beeld van vasculitis. Met een gerust hart kon ik verder genieten van mijn vakantie, om daarna de rituximab behandeling te starten in het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam.
